De eerste week na de eerste chemo

Dinsdag 30 juli

We zijn eindelijk thuis met onze kleine man. Het voelt zo onecht, zo onwerkelijk. Hij heeft gewoon chemo gehad en we weten niet wat hem en ons te wachten staat. Femm doet heel rustig naar Jim toe. Ze wil hem ook verzorgen. Jim hangt en ligt op de bank. Hij zegt pijn te hebben aan zijn kastje en hij durft niet te bewegen. Lopen doet hij niet meer. Dit is zo niet onze Jim! Onze blije vent die om alles lacht en die niet kon wachten tot hij eindelijk kon lopen. Toen hij 6 maanden oud was had ik wel eens dat claustrofobie-gevoel bij hem. Hij wilde zo graag meer dan hij kon. En nu ligt ie maar. Hij roept als hij wat eten of drinken wil. Drinken uit de rietjesbeker lijkt hem troost te bieden. Ik loop hard voor hem! Ik beloof mijn knappe zoontje nogmaals dat ik er altijd voor hem ben! Dat ik elke behandeling bij hem zal zijn. Het komende half jaar creëer ik waarschijnlijk het meest verwende kind ter wereld. Maar dat trekken we daarna wel weer recht (of niet). Eerst moet hij beter worden! Eerst die chemo achter de rug hebben.

In de nacht slaapt Jim naast mij en Ronald ligt in zijn bed. Ronald en ik willen niet dat Jim zijn hoofd stoot en daarnaast willen we gewoon dat er iemand dichtbij hem is. Jim lijkt het zelf ook erg fijn te vinden. Als ik midden in de nacht wakker word, trek ik even aan zijn haar. Gelukkig, het blijft nog zitten. Om heel eerlijk te zijn doe ik dit vaker deze nacht. Ik weet niet wat ik kan verwachten. Straks ligt zijn hele bos haar ineens op het kussen. Ik vind het spannend. Hoewel het misschien wel de minst erge bijwerking van de chemo is, zal dat wel het meest zichtbare voor de buitenwereld zijn. Ik probeer het los te laten.

In de nacht wordt Jim zelf ook een aantal keer wakker. Hij roept dan ‘’au’’. Gelukkig is hij snel te troosten. Hij is ook zo ontzettend moe dat hij snel weer in slaap valt.

Gister heeft Jim al 3x prednison gekregen. Dat gaat via een spuitje zijn mond in. Hij vindt het vies, maar ik weet het erin te krijgen met ranja. Als hij het niet inneemt, zou hij een sonde moeten. Dat willen we allemaal niet, want dat is helemaal geen pretje. Afgelopen weken heeft Jim vooral de nachten best wel wat pijn gehad aan zijn bult. Als ik hem vertel dat hij medicijntjes krijgt die de bult beter maken, pakt hij ze wel. Hij krijgt nu alle dagen 3x per dag prednison. Daarnaast krijgt hij in het weekend een antibiotica. Dit is uit voorzorg en dit zal hij elk weekend (3 dagen per week) krijgen zolang hij chemo krijgt. Een bijwerking van de chemo kan een infectie op de longen zijn, vandaar deze antibiotica. Daarnaast krijgt hij nog elke dag Forlax. Chemo kan de darmen stil leggen en Forlax zorgt ervoor dat er toch beweging in blijft. Dit is een onschuldig ‘’goedje’’ wat veel kinderen krijgen. Al met al een hele apotheek. Ik maak voor mezelf een schema waarin precies staat wat hij wanneer moet hebben, want anders is het niet bij te houden…

Ik ben er al een aantal dagen mee bezig dat ik graag foto’s wil hebben van Jim, voor zijn chemo. We weten niet of zijn haartjes gaan uitvallen, of hij lichamelijke klachten gaat krijgen, of hij gaat aankomen of juist afvallen. Ik wil zo graag nog even dat gezonde mannetje vasthouden. Onze oppas en achterbuurmeisje heeft een vriendin die graag foto’s maakt. Ik heb haar instagram bekeken en ze maakt hele mooie, hele echte foto’s. Zij kan op korte termijn naar Waalwijk komen om foto’s te maken. Zo lief en zo fijn!  

Normaal gezien houden we thuis zoveel mogelijk de rust erin, ook met visite. Dit doen we omdat Femm een vertraagde prikkelverwerking heeft. Hierdoor kan zij veel visite niet goed aan. Ze ligt dan nachten lang wakker. Nu Jim ziek is, is er vaker wat visite. En het gebeurt ook vaker dat er onverwacht wat visite komt. Ik vind dat superfijn! Ik ben namelijk echt iemand die haar verhaal 100x kwijt moet. Voor Femm is het minder prettig. Het is natuurlijk al een hele rare situatie als je broertje ineens best wel ziek is. De kinderen voelen echt wel deze spanning. Daarom besluiten Ronald en ik de visite te beperken. Gelukkig komen er toch wel wat lieve mensen nog na 20.00uur, als de kinderen op bed liggen. Op deze momenten kan ik mezelf ook even laten gaan, de tranen laten vloeien, de onzekerheid uiten en knuffelen. Ik heb dit ook echt nodig!

Op donderdag wil ik toch dat Jim wel wat gaat bewegen. Als de spieren om het kastje stijf worden, zal het straks alleen maar pijnlijker worden. Jim wíl ook graag weer wat in beweging komen. Ik zet Jim in de kamer neer, zodat hij een stukje moet lopen om bij de bank te komen en als hij drinken wil zet ik het op tafel, zodat hij moet bewegen om hem zelf te kunnen pakken. Met deze kleine dingetjes hoop ik de beweging er voor hem in te zetten. Ook Femm wil weer graag met Jim spelen. Als ik op een gegeven moment van boven naar beneden kom, zie ik dat Femm Jim zover heeft gekregen om samen te gaan spelen. Jim loopt kleine stukjes en krijgt er vertrouwen in dat het geen pijn doet. Het is bijna bedtijd, maar vandaag gaat Jim wat later naar bed voor zijn middagdutje.       

Woensdag 31 juli

De nacht is goed gegaan. Jim heeft echt alleen op zijn rug gelegen en was een paar keer wakker en riep dan ‘’au’’, maar hij was snel te troosten. Hij gaf ook wel een paar keer aan pijn in zijn buik te hebben. Hij durft nu echt niet te bewegen vanwege dat kastje. Maar dan wordt het helemaal stijf dus we gaan straks toch echt even wandelen!

3x per dag krijgt hij prednison. Dat vindt hij vies. Het is vloeibaar dus ik doe er ook een klein beetje ranja in het spuitje en als ik dan zeg dat hij er beter van wordt (en een cracker met pasta krijgt) da drinkt hij het wel.

Vandaag ook nog flink wat paracetamol vanwege dat kastje. Hij krijgt Forlax want hij móet elke dag poepen.

En in het weekend (3 dagen per week) krijgt hij antibiotica uit voorzorg. Een van de bijwerkingen kan namelijk een infectie op de longen zijn.

Femm doet het goed! Die was vannacht ook een keer wakker maar ze was ook snel te troosten. Ze vindt het lastig om steeds iedereen gedag te zeggen dus we laten haar maar een beetje. Ze zoekt nu steeds meer haar eigen ruimte op, prima. Vanmorgen zei ik tegen Jim dat hij een cracker mt pasta krijgt als hij de medicijnen op heeft en toen vroeg ik of Femm ook een cracker met pasta wil. Dat wilde ze niet. Hoe zou dat toch komen…? J

Jim was vandaag niet in zijn hum. Elke beweging vond hij spannend en pijn doen. Hij wilde het liefste bij papa of mama liggen. Vorige keer was hij na de narcose ook niet lekker. Vandaag dus lekker niks doen. Voor Femm ook wel goed, zij had het zwaar vandaag. De voordeur was dichtgeklapt en ze stond buiten te gillen met de handen voor haar oren omdat het zo hard ging en zo onverwachts. Ze heeft veel vragen en dan merk ik dat ze nog helemaal een beeld moet krijgen van wat er allemaal aan de hand is. de pedagogisch medewerker maakt een boekje voor Femm. Die krijgt ze volgende keer, dus ik hoop dat het haar wat helpt.

Donderdag 1 aug

Hij doet t weer! Jim heeft de hele ochtend op de bank gelegen. Ik dacht nog: hij moet wel conditie behouden om de chemo aan te kunnen. Net was ik boven en toen ik beneden kwam had zijn grote zus ervoor gezorgd dat Jim aan het lopen was. Ik ben blij! Beetje jammer dat het net bedtijd is, maar die stellen we wel even uit…

Zaterdag 3 aug

De bult lijkt echt een heel stuk minder. LCH bestaat ook uit ontstekingen en de prednison werkt daar natuurlijk kei hard tegen. Ik heb goede hoop dat de behandeling goed aanslaat!

Dinsdag krijgt Jim weer de chemo. Eerst bloed prikken om te kijken of zijn bloedwaarden goed zijn. Dan controle door de kinderarts en daarna de chemo.

Zondag 4 aug

Er komen heel wat vragen (vooral van kinderen) of Jim zijn haar ook gaat verliezen. Kans is aanwezig maar het hoeft niet perse.