Port-a-cath

30 juli 2019

Vandaag moeten we  ons om 7.00u in het PMC melden. Dan wordt Jim even gecheckt en daarna gaat hij om 8.00u onder narcose en op de operatietafel wordt zijn port-a-cath ingebracht. Dat is een kastje die onder de huid wordt geplaatst. Daar zit een lijntje aan vast, zodat ze gemakkelijk bloed kunnen afnemen en chemo kunnen toedienen. En als dat ding er dan toch in zit en het lijntje eraan vast zit, krijgt hij gelijk zijn eerste chemo. We rijden om 6 uur aan. Een rottijd, want het voelt als midden in de nacht, maar ook wel fijn omdat Jim nuchter moet blijven. Dat is in de ochtend gemakkelijker dan in de middag. Jane slaapt bij ons en is dus bij Femm als Femm wakker wordt. Echt superfijn! Hoeven we het meisje niet wakker te maken en is ze lekker in haar eigen omgeving met haar lieve grote nicht.

Als we aankomen in het PMC moeten we ons melden op de derde verdieping. Dat is dé verdieping van Jim, hier gebeurt alles voor hem. We gaan naar de dagbehandeling en krijgen instructie van de pedagogisch medewerkster. Ze legt uit wat een port a cath is, hoe het geplaatst wordt en ze laat het zelfs zien op een pop. Zo kan Jim het ook zien. Hij is echt nog te jong om het te begrijpen, maar je weet niet wat er in zo’n koppie omgaat. De verpleegkundige komt vertellen dat wij om 10.15u een verdieping lager moeten zijn omdat Jim een echo van zijn buik krijgt. Ik vraag waarom dat is en waarom we daar niks vanaf weten. Meteen denk ik weer het allerergste en ben ik bang dat ze iets hebben gezien waardoor ze denken dat er ook in de buik een tumor zit. De verpleegkundige geeft toe dat ze niet weet waarom wij deze echo hebben, maar dat de kans groot is dat ze alleen even willen checken. Ik ben er niet gerust op en er is geen arts aanwezig aan wie ik kan vragen waarom die echo nou gemaakt moet worden.

Als het tegen acht uur is, krijgen we een seintje dat we naar het WKZ mogen komen voor de port-a-cath. We lopen weer door de hal met de gekleurde ramen. Jim gaat mee in zijn kinderwagen. Hij wil niet op het bed zitten. Hij voelt dus wel al heel goed aan dat er iets gaat gebeuren. Ik zal deze keer bij hem blijven tot de narcose werkt. Voor mij is de druk van de operatie er vanaf omdat we nu precies weten wat er gaat gebeuren. De stress van het onbekende voel ik nog wel en ook het gevoel van onzekerheid is er, maar op dit moment kan ik het handelen. Ik weet wat er gaat gebeuren en ook al is het niet prettig, ik moet er nu echt voor Jim zijn. In de kamer moet ik een pak aan en een muts op, zodat ik geen bacteriën mee kan nemen. Ik vraag aan Jim of ik er mooi uitzie. Hij vindt van wel. Hij zit inmiddels op het bed met zijn operatiejasje aan. Een horde aan verpleegsters komt ons een hand geven. Eén in het bijzonder heb ik onthouden. Dat is de chirurg. Zij gaat het kastje in Jim zijn lijfje brengen. Ze vertelt dat ze goed voor hem gaat zorgen en ik heb vertrouwen in haar. Dan mogen we naar de operatiekamer. Ik heb al verteld dat ik graag voor Jim wil zingen. Een slaapliedje. Daar wordt hij altijd rustig van. Ook heb ik een extra kapje gekregen, zodat ik net alsof kan doen dat we samen slapen. Ik ga voor Jim hangen, pak hem lekker tegen me aan, terwijl hij op het bed zit. Ik zeg tegen hem: ‘’Zullen we lekker samen gaan slapen?’’ Hij knikt. Op het moment dat ik begin te zingen en het kapje voor mijn neus houd, krijgt hij ook het kapje voor zijn neusje. Hij stribbelt niet tegen. Hij laat het toe. Ik adem diep in om te laten zien hoe het moet. Hij houdt namelijk licht zijn adem in. Hij kijkt me aan en laat het gebeuren. Heel rustig valt hij in slaap. Ik moet gelijk weg en dat vind ik eigenlijk het moeilijkste moment. Ik wil zo graag bij hem blijven, laten weten dat ik er ben. Terug naar de hal laat ik een traan, maar het valt reuze mee. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goedkomt.

We krijgen weer een beamer mee die zal gaan trillen als Jim op de uitslaapkamer ligt. Samen met Ronald loop ik naar de Ronald McDonald-huiskamer. Een warme huiskamer. Ik voel nu hoe rustig deze ruimte is. Er staat veel leesmateriaal, zowel tijdschriften als boeken. We kunnen wat te drinken pakken uit het apparaat of uit de koelkast. Ik pak wat ranja en ik pak een tijdschrift. Ik zit er al anders bij dan de vorige keer. Ronald zegt dat een anesthesist achter de balie tegen hem heeft gezegd: ‘’Wees maar blij dat het dit is, want er stonden nog heel wat ergere dingen op het lijstje met weinig overlevingskans.’’ Ik vind dit echt een bizarre opmerking! Ja, ook wij voelden de opluchting dat het LCH is. Hoewel het een verschrikkelijke ziekte is met een grillig verloop, met veel onzekerheid en zeker omdat het snel groeide, toch wel heel angstaanjagend is, heeft LCH wel een overlevingskans van 95%. Dat is ook echt hetgeen waar ik me aan vasthoud. Waar ik me zelfs aan vastgrijp op momenten dat het moeilijk is. De overlevingskansen zijn voor mij op dit moment toch het voornaamste om te kúnnen vechten.

De beamer trilt en ik wil zo snel mogelijk naar de uitslaapkamer, hoewel ik ook wel weet dat Jim nog heel ver weg is en echt pas bijkomt als wij er al een tijdje zitten. We moeten in de gang wachten tot iemand ons komt halen. De deur gaat open en ik wil gauw naar binnen. Maar de chirurg wil ons even spreken… Ze vertelt dat ze de port-a-cath vlak naast zijn borst heeft geplaatst. Normaal wordt het onder de borst geplaatst, maar omdat Jim nog klein is en daar weinig vet heeft, zal hij er op die plek meer last van hebben. Vandaar dat ze ervoor heeft gekozen dat hij naast zijn borst zit in plaats van eronder. Vanuit het kastje loopt een lijn naar zijn slagader. Dit zal je in zijn nek zien. In het begin zal het gek voelen, maar hij zal er geen pijn aan hebben. Het is heel goed gegaan en ze heeft er een mooi litteken van kunnen maken. Ik ben benieuwd… maar nu wil ik naar mijn mannetje!

Ronald en ik mogen samen op de uitslaapkamer omdat het rustig is. Jim ligt in een aparte kamer, omdat er in het PMC een bacterie was, die nu onder controle is, maar dat willen ze graag zo houden. Jim ligt dus in quarantaine. Wel lekker rustig zo. Als Jim wakker wordt, kijk hij me hulpeloos aan. Hij geeft aan dat hij pijn heeft. Hij durft zich niet te bewegen. Hij voelt aan zijn nek en daar zit een zwaluwstaartje over zijn wondje. Ik zie de lijn lopen. Over zijn kastje zit een grote pleister. Ik ga bij hem liggen en pak hem voorzichtig op. Dat is echt lastig, want hoe kan ik hem nu het beste oppakken als dat kastje in de weg zit… Maar het lukt. Hij mag een ijsje maar dat hoeft hij niet. Hij wil wel wat drinken, uit zijn eigen beker. Hij heeft zo’n grote rietjesbeker van de Hema. Die hebben we gelukkig altijd bij ons. Als hij wat gedronken heeft, worden we opgehaald. Ik blijf met Jim op het bed liggen en de verpleegster en Ronald duwen het bed terug naar het PMC. Jim is rustig, heel rustig.

Als we boven zijn, mogen we bijna gelijk door naar de echo. Ik til Jim een verdieping lager. We mogen binnen komen en ik zie daar het echoapparaat. Hier begon het allemaal mee. Ik kan er niks aan doen, maar de tranen stromen over mijn wangen. Ik probeer het tegen te houden, maar het lukt niet. Ik leg Jim op de bank en ga bij zijn hoofdje zitten. Hij vindt het heel spannend. En ik werk hier natuurlijk niet aan mee met die tranen. Ronald zit bij Jim zijn benen en stelt hem gerust door grapjes te maken. Ik lig bij zijn hoofdje, liedjes te zingen. Ik let heel goed op of de man met de echo heen en weer gaat, of dat hij even blijft hangen omdat hij iets gezien heeft. Ik kijk naar het scherm en zie allemaal kleurtjes. Ik denk aan het moment waarop de echo van zijn hoofdje werd gemaakt. Wat had ik zo ontzettend graag gewild dat het gewoon een blauwe plek was. Een blauwe plek, die net wat meer tijd nodig had om weg te trekken. Of een bloeduitstorting, was ook nog goed geweest. Maar nee, het was een tumor. En nu hoop ik met heel mijn hart dat ze niks geks zien op de echo. Ik begin nog harder te huilen terwijl ik Jim vasthoud. Ronald zegt dat ik mezelf bij elkaar moet rapen, voor Jim. Maar hoe harder ik het wil, hoe minder goed het lukt. Ik voel mijn hele lichaam trillen. Jim wil bij me liggen. Ik vind het prima. Ik vertel dat mama verdrietig is. Hij lijkt het te begrijpen. De man loopt weg en geeft aan dat hij even moet overleggen met een andere radioloog. De minuten lijken uren. Ik weet niet meer waar ik het heb. Ronald neemt Jim even van me over, omdat ik te erg moet janken. En dan komt de radioloog terug. Hij zegt: ‘’alles ziet er goed uit.’’ Ik vraag me echt af wat zij allemaal hebben moeten overleggen. Ik ben blij, ik probeer te lachen en ik houd Jim vast, heel stevig. Dit mannetje is nu al mijn held, mijn beste vriendje, met zijn 2 jaar.

We mogen terug naar de dagbehandeling. Daar mag Jim wat eten en wat drinken op zijn bed. De pedagogisch medewerkster zit bij ons. Zij begrijpt dat ik helemaal in de stress was. Zij is er echt even helemaal voor Jim en toch ook voor ons. Ze vertelt dat Jim een kanjer-kralenketting krijgt. Bij elke behandeling krijgt hij een kraal. Deze kraal heeft een betekenis. Het kan zijn dat hij een kraal met een andere betekenis heeft, maar het is zíjn verhaal. We rijgen de eerste kralen aan het touwtje. Jim lijkt het niet zoveel te interesseren. De verpleegster zegt dat Jim in een Doutzen Kroes-pose zit. Dit brengt me terug naar dit moment, ik kan zelfs lachen. Want ja, hij lijkt er echt een beetje als een model bij te zitten. Hij durft zich niet te bewegen. Een verpleegster komt met drie spuitbussen. Deze gaan alle drie in het kleine lijfje van Jim. Op het moment dat de chemo het lijntje in wordt gespoten lijk ik het in elke vezel van mijn eigen lijf te voelen. Ik voel het in mijn buikstreek en in mijn armen. Dat was het dan. De eerste chemo is een feit. Als ik me al zo voel, hoe zal Jim zich dan voelen. Ik zie nog niks aan hem. Als het lijntje is losgekoppeld, mag de pleister van zijn kastje af. Voor de eerste keer zie ik een groot litteken naast zijn borst. Er komt nog een pleister op. Jim voelt zich ongemakkelijk. Ik zie het aan zijn houding. Hij durft zich niet goed te bewegen. Hij heeft gegeten dus hij mag mee naar huis. Heel voorzichtig zet ik hem in de kinderwagen. Het voelt onwennig, net of ik voor de eerste keer een kind vasthoud. Ik weet niet wat ik kan verwachten. Vallen zo dadelijk zijn haartjes uit? Wordt hij misselijk? Gaat hij overgeven? As we bij de auto zijn ga ik vast achterin zitten. Ronald pakt Jim voorzichtig uit de kinderwagen en draagt hem aan mij over. Hij zit bij mij op schoot, zonder te bewegen. Ik ben moe, kapot. Het was een lange dag. Tijd om naar huis te gaan, afwachten wat er op ons af gaat komen deze dagen…                       

We zijn weer bij Jim. De operatie is goed gegaan. Er loopt een lijntje in zijn nek, door het bloedvat. Het kastje is gezet naast de borst.

Vanmorgen toen we binnen kwamen zeiden ze dat we om 10.15u een echo van de buik hadden. Ze konden niet vertellen waarom. Net de echo gehad en ik zag daar weer van alles wat ik dinsdag ook heb gezien (bij de echo van zijn bult in het ETZ Waalwijk). Witte puntjes, kleurtjes. Ik raakte zo in paniek dat ik ervan moest trillen (doet Jim wel vaker met me want dat had ik na de bevalling ook).

Maar… de echo van de buik was goed! Niks geks te zien. Hij moest overleggen met die man en het duurde maar en het duurde maar. Sjezus, wat een ellende dit, de onzekerheid, de spanning, de hoop…

Iedereen bedankt voor alle sterktewensen. Nu ‘’alleen’’ nog maar de chemo en dan zijn we weer klaar voor vandaag….

Nou, de kanjer-kralenketting is gemaakt! Meneertje zit (volgens de verpleegster) in een Doutzen Kroes-pose op het bed te wachten tot hij zijn medicatie krijgt. De chemo krijgt hij via een shot, dus hij hoeft geen uren aan die snoer te hangen. Wij zijn positief! Chemo duurt een half jaar hoorden we net, even afhankelijk van hoe de tumor reageert.

Jim kreeg drie spuitbussen vol met chemo en andere zooi. Na de laatste spuit zei hij wel dat hij pijn had en hij wees zijn hele buikstreek aan. Hij schijnt dat inderdaad wel te kunnen voelen. Hij is nu helemaal kapot van de narcose / operatie / kastje in zijn borst / de lange dag. Hopelijk blijft de misselijkheid uit en komt hij hier goed doorheen! Trots op onze kleine man!!