Blog 7, de uitslag

24 juli 2019
Mijn zus gaat op vakantie. Ze heeft aangeboden dat wij in hun huis mogen logeren. Dat is een bekende en dus veilige omgeving voor Femm (en Jim). Mijn zus heeft een zwembad waar we gebruik van mogen maken, mijn ouders wonen bij haar achter dus zij zijn in de buurt, het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch is binnen bereik, de twee oudste kinderen van mijn zus zijn thuis en dus hebben wij even een fijne afleiding. We moesten er eventjes over nadenken. Het liefste verstop ik mezelf onder de dekens en kom ik pas tevoorschijn als Jim beter is. Maar ik weet ook dat dit niet kan. Thuis blijven, de onzekerheid en het verdriet voelen werkt ook niet echt. We gaan dus!

De kinderen hebben deze week veel bij opa en oma gezeten. Evenals Ronald, haha. Mijn ouders hebben airco, dus het was daar heerlijk koel! Ook maken zij op ieder moment van de dag tosti’s, daar maakte Ronald vooral gebruik van. Dave en Jane waren thuis. Zij hebben zo lief rekening gehouden met ons. Ik voelde me best wel bezwaard, omdat de huispubers natuurlijk ook hun gang willen gaan, maar zij vonden het gelukkig totaal geen probleem dat wij er waren. Toen een van de twee zei dat ze het zelfs wel gezellig vonden, waren we om. Volgens mij hebben wij ons redelijk op de achtergrond kunnen houden en hebben we er vooral geslapen en gezwommen. Want het was warm! Eén dag zijn we naar de Berendonck geweest. Lekker aanrommelen in het vieze water. Verder vooral in en om huis gehangen.

De bult van Jim is echt een stuk kleiner geworden sinds het biopt. We hebben veel nagedacht en veel kunnen lezen over LCH. Een onvoorspelbare, zeldzame, grillige ziekte. Maar op dit moment misschien wel het beste van het slechtste... Overlevingskans van 95% en dat is alles wat ik in mijn hoofd prent. Eén nacht kon ik niet slapen. Het was zo warm! Midden in de nacht ben ik even met mijn benen in het water gaan bungelen. Alles even laten bezinken, lekker in mijn eentje huilen, genieten van de sterren aan de hemel. Ik voel me opgeladen voor de strijd die komen gaat!

Op vrijdag 26 juli rijden we naar huis. We zouden vandaag de uitslag krijgen. De hele dag heb ik het al benauwd en knijp ik hem. Alle scenario’s over de meeste ongeneeslijke ziektes gaan door mijn hoofd. Ik krijg het er niet uit. Ik wil zekerheid.
Als we in de auto zitten en we rijden bij Rosmalen, het is inmiddels al 18.00u, gaat mijn telefoon. Ik zie aan het nummer dat dit het Prinses Maxima Centrum is. Doodsbenauwd neem ik op. Het is dokter B. Ze vertelt dat de uitslag binnen is en dat Jim inderdaad LCH heeft. Ik hoor mezelf zeggen dat dit superfijn is en dat ik blij ben dat het dit is. En dan gaat het licht voor mij eventjes uit. Mijn keel wordt dichtgeknepen. Ronald wil natuurlijk precies weten wat er gezegd is, maar ik kan alleen maar zeggen dat het LCH is. Hij raakt licht gefrustreerd. Hij wil ook weten wat er nu precies gezegd is. Ik moet huilen, maar het lukt me niet. Mijn hoofd, mijn keel en mijn longen zitten helemaal op slot. Praten lukt niet en huilen lukt niet. Even word ik flink heen en weer geslingerd. Ik ben blij dat het LCH is, maar ik ben ook bang, verdrietig en onzeker… Na 5 minuten kan ik in losse woordjes uitleggen wat de kinderarts gezegd heeft: Jim heeft zeker LCH en op maandag zitten zij met alle specialisten om de tafel om het te hebben over het behandelplan. Zo ook die van Jim. Maandag horen we dus meer… De rest van de autorit naar huis ben ik blij dat de kinderen stil zijn achterin. Zo kan ik ook even in mijn gedachten verdwijnen…

Het weekend verloopt net wat rustiger. We zijn opgeladen in Wijchen en we hebben tijd om nóg meer te lezen over LCH. De 150 vragen die mij al binnenschieten, schrijf ik op. Zo kan ik niks vergeten. Zelfs de vragen die me midden in de nacht vervelen, schrijf ik gelijk op.

Op maandag worden we gebeld door dr. B. Ze vertelt dat ze Jim hebben besproken. Hij krijgt 6 weken lang elke week chemo, week 7 een MRI en daarna nogmaals 6 weken lang elke week chemo. Ze besluit: ‘’laten we morgen maar gelijk beginnen.’’ Jim wordt ingepland voor de volgende dag op de operatiekamer voor de port-a-cath. Ik zoek gelijk even op wat dit is, want ik heb geen idee. Hij krijgt dan ook gelijk zijn eerste chemo. Mijn hoofd kan het niet bijbenen. De hele week leef je hier naartoe en weet je wat er komen gaat. Maar als het moment dan daar is, is het moeilijk te bevatten. Jim zegt nog tegen me: ‘’Mama Him beter maken’’. Zo’n opmerking gaat door merg en been. Ik zou het willen, maar helaas kan ik het niet. Ik beloof hem, en mezelf, dat ik elke moment bij hem zal zijn. Elke behandeling, elk bezoekje, elk slaapje, altijd…!

24 juli 2019
Zo, het nieuws van gister moest echt even landen. Het ene moment kan ik alleen maar huilen. Chemo maakt het lijfje kapot. Het zal zichtbaar zijn aan de buitenkant. Wat staat ons allemaal te wachten? Ik wil élke behandeling bij Jim zijn! Hoe kan en ga ik dat regelen? Ik wil heel graag foto’s laten maken van Jimmy voor de chemokuur begint. Heb al iets in gedachten, hopelijk kan ze deze week nog.

Het andere moment ben ik echt supersterk! Wij gaan dit doen! Ons gezinnetje blijft zoals hij is, sterk! Wij gaan dit samen met Jim doen!
De wisselingen tussen deze twee momentjes neem ik maar even voor lief, in ieder geval tot we de definitieve uitslag hebben.
Ik beschrijf hier mijn gevoel, maar voor Ronald voelt het hetzelfde. Hij wordt ook heen en weer geslingerd. Daarnaast moet hij eigenlijk naar Australië, eind augustus. Alles staat even op zijn kop, maar dat Jim beter wordt staat voorop!

26 juli 2019
Ja, we krijgen net een telefoontje. Jim heeft zeker LCH. Dokter de B. heeft net de uitslag van het biopt doorgekregen. Heftig? Ja, Jim moet een jaar lang aan de chemo en prednison. Maar wij zijn sterk, ook voor hem. Nu hebben we tenminste duidelijkheid. We hebben nog heel veel vragen, maar die zetten we in een schriftje. Wij gaan deze strijd aan, samen met Jim, met zijn viertjes! Wij gaan dit doen, met ons mooie gezinnetje!
Iedereen bedankt voor de steun, kaartjes, knuffels, appjes, telefoontjes etc. Dit wordt erg gewaardeerd. Daardoor zijn wij sterk en kunnen wij dit handelen! Afgelopen drie dagen zijn we lekker in Wijchen geweest. Even genoten van het zwembad in de tuin, van de pubers (Dave en Jane) om ons heen, van opa en oma in de buurt waar Femm en Jim héél veel zaten (in de airco). Het voelde echt als een vakantie! Wij zijn nu opgeladen om de strijd te voeren!

29 juli 2019
Morgen wordt het kastje geïnstalleerd (onder narcose) en dan krijgt hij gelijk de eerste chemo.
De hele week weet je dat het gaat gebeuren, maar het leek nog een ver-van-mijn-bed-show. Na het telefoontje vanmorgen voel ik de spanning weer. Morgen gaat het dan echt gebeuren. Mannetje. Hij moest eens weten wat hem te wachten staat. Maar… we blijven ook positief! Misschien heeft hij er weinig last van! En daarnaast, ik zal er álles, maar dan ook echt álles aan doen om het hem zo behaaglijk mogelijk te maken!
Met al jullie steun ben ik zooo blij! Dank jullie wel!
Onverwachte bezoekjes zijn helaas nog altijd moeilijk te plaatsen voor Femm (en straks misschien ook voor Jim als ie niet lekker is) dus als je langs wil komen: bel of app even van tevoren of het uitkomt. Misschien moeten we wat vaker ‘’nee’’ verkopen, maar de kids zijn het belangrijkste!

Machteloos, dat is het woord dat ik zocht. Ik kan alleen maar toekijken. Als je moeder wordt, wil je niks liever dan je kinderen beschermen. En nu… nu is er niks dat ik kan doen om het beter te maken. Vanmiddag zei Jim: ‘’Dokter niet beter maken, mama Him beter maken’’. Ik wou dat ik het kon. Elke behandeling zal ik bij hem zijn en elk moment dat hij me nodig heeft ben ik er. Net als Ronald. Maar ondertussen voel ik me alleen maar…machteloos.