Het biopt

Tussendoor typ ik schuingedrukte letters, dat zijn de appjes die we naar het thuisfront sturen. 

20 juli 2019
Wat is het toch fijn om thuis te zijn! Het oog van Jim lijkt minder dicht te zitten! Maar ik haal me nu alles in mijn hoofd. Is het een goed teken? Loopt dadelijk alles met een sisser af? Ik hoop het echt uit de grond van mijn hart!

21 juli 2019
Morgen moeten we eigenlijk naar de anesthesist, maar misschien dat dat niet hoeft, omdat Jim vrijdag ook al onder narcose is geweest. Dinsdag is het biopt… Femm blijft dan thuis. Een week na het biopt volgt pas de uitslag… Jim zegt wel steeds dat ie pijn heeft en wijst dan naar zijn bult. T menneke, hij doet t zo goed! Net als zijn grote zus! Jim slaapt nu bij ons in bed want dan weet ik tenminste zeker dat ie zijn hoofd niet stoot.

22 juli 2019
Vanmorgen moeten we naar de anesthesie. Ze gaan Jim controleren voor zijn operatie morgen. De anesthesie is in het WKZ. Zij willen Jim graag zelf zien, omdat zij verantwoordelijk zijn voor de operatie. Het maakt in deze dus niks uit dat Jim ook al in het PMC onder narcose is geweest… Het is maandag en niet superdruk. We zijn snel aan de beurt. Het gesprek met de anesthesist gaat goed. Er zijn geen bijzonderheden. De mevrouw is erg kindvriendelijk en ook naar ons erg aardig. Alleen ook erg aanwezig (druk). Dat trek ik op dit moment niet. Deze anesthesist zal er morgen ook zijn als Jim zijn biopt krijgt, dat vind ik dan toch wel prettig, een bekend gezicht.
Het valt ons en de anesthesist op dat de bult van Jim een beetje rood is. Ik voel me er niet prettig bij. Ik bel het Prinses Maxima en leg de situatie uit. Ik vertel ook dat we aan de overkant zijn in het WKZ. We mogen oversteken zodat dr. B even met ons mee kan kijken. Zo fijn dat we gelijk mogen komen! We gaan weer naar de derde verdieping. Dit is de verdieping van de hematologie. Het voelt nog onwennig, ik wil deze wereld eigenlijk niet kennen. Het liefst sluit ik mijn ogen en word ik pas wakker als alles achter de rug is. Maar… ik besef me ook heel goed dat dit niet om mij gaat. Dit is een wereld waar Jim in staat, waarvan hij straks niet beter weet. Ik pak mezelf weer bij elkaar en ik zal er voor hem zijn!
Dr B roept ons al snel in een kantoor. Vanuit dit kantoor kunnen Femm en Jim naar de tram kijken. Dr. B wil gelijk even naar de bult kijken. Hij is niet warm, dus niet ontstoken. Het ziet er prima uit volgens haar. Zij denkt dat de bult zo rood is geworden, omdat hij zo vaak is aangeraakt door artsen. Ik vertel dr. B dat ik een rotweekend heb gehad en dat ik het niet kan loslaten. Waarom staken de artsen waar wij vrijdag een gesprek mee hadden een heel ander verhaal af? Welke rotonde zitten we? Welke afslagen zijn er? Is het te behandelen? Waar denken ze nu aan? Waarom denken zij sinds de MRI iets anders? Dr. B zegt duidelijk dat LCH nog steeds bovenaan het lijstje staat. Ja, er zijn ook andere dingen mogelijk, maar zij denkt echt dat het LCH is. En ze besluit: ‘’Als het iets anders is, zien we het dan wel weer.’’ Zij is zo duidelijk en kordaat dat ik het los kan laten. Ze heeft gelijk. Waarom zouden we denken dat het iets anders is dan LCH?
Ik merk dat communicatie zo’n belangrijk punt is in deze situatie. Als ik vrijdag met dr. B had gesproken, had ik niet het gevoel gehad dat het verhaal sinds de MRI anders was. Dan had ik niet het gevoel gehad dat het nóg ernstiger is dan wij dachten. Maar toch… dan had ik nog steeds een rotweekend gehad, want zolang het biopt niet gedaan is, hebben we geen zekerheid. Ik vraag aan dr. B of LCH te behandelen is. Of zijn overlevingskansen dan gewoon goed zijn. Ze beaamt dit. Ik moet zo ontzettend hard huilen, en Femm en Jim zijn erbij, dat ik naar de gang loop. Ik zie mezelf daar nog staan, hyperventilerend van opluchting, voor zover je opgelucht kan zijn in dit geval. Ik weet alleen nog dat er een arts langsloopt en me vraagt of het gaat. Tussen mijn tranen door zeg ik dat dit eigenlijk best fijn nieuws was. Verloren sta ik hier, in een grote ruimte waarvan ik geen idee heb of er nog andere mensen zijn. Mijn tranen loslatend, alle spanning van afgelopen week mogen eruit. En de tranen voor wat nog komen gaat...

Toch onderweg naar Utrecht. Biopt wordt gedaan in het andere ziekenhuis dus de anesthesie wil hem zien omdat het hun verantwoordelijkheid is.

Dit was peanuts. Ze hoefde verder niks te checken bij Jim dus lekker een positieve ervaring!

Pfff, Jimmy’s bult was net een beetje rozig, dus ziekenhuis gebeld en aangezien we in de buurt waren mochten we daar ook even langs. Kregen we dokter de B weer te zien.
Afgelopen donderdag hadden we een gesprek met dr. B. Zij vertelde dat Langerhans (ofzoiets) bovenaan het lijstje staat. Kut, zwaar kut, want ook dan volgt er aan lang traject, maar aangezien het alleen lokaal zit, misschien het beste van het slechtste.
Toen kregen we vrijdag na de MRI een gesprek met de oncoloog en een verpleegkundige. Zij vertelden toch een ander verhaal. Dat ze op een rotonde zitten met verschillende afslagen. Niks staat bovenaan het lijstje en ze weten het gewoon echt niet. Zegt de zaalarts daarop nog eens lekker: ‘’Ja, het kan nog alle kanten op, goedaardig, kwaadaardig, agressief…’’ Iedereen die mij een beetje kent weet dat ik afgelopen dagen heel erg in mezelf gekeerd was. Wat een paniek. In mijn beleving hadden ze op de MRI iets anders gezien, omdat hun verhaal nu niet meer hetzelfde was. Maar net dus naar dokter de B. en hatseflats: Bauke vraagt eerlijk: ‘’Hebben jullie op de MRI iets gezien waardoor jullie inzicht is veranderd?’’ Zegt ze: ‘’Nee hoor, Langerhans staat nog steeds bovenaan het lijstje.’’
Ok, de manier van communicatie dus. Ze zei ook: ‘’En als het iets anders is dan zien we het dan wel weer.’’ Is eigenlijk ook zo. Ik ga in ieder geval meer opgelucht naar huis dan afgelopen vrijdag!

Ik reageer vaak op vragen, vandaar misschien dat het verhaal wat onsamenhangend is. Maar vandaag zijn we naar de anesthesist geweest en morgen krijgt Jim zijn biopt.

Dokter de B. belde net. Ze zijn er bijna van overtuigd dat het LCH is, biopt moet uiteraard uitsluitsel geven. Of we toestemming geven voor onderzoek van het weefsel (uiteraard!)
Ik heb gelezen en gelezen en gelezen en zie wel dat behandeling niet altijd nodig is. Het biopt kan ook al een genezingsreactie veroorzaken. Fingers crossed!

23 juli 2019
Vandaag krijgt Jim zijn biopt. Hij gaat slapen en Ronald gaat met hem mee. Ik kan het nog steeds niet. Het is zo beladen en dat wil ik niet op Jim overbrengen.
We moeten ons melden op de derde verdieping in het PMC. We mogen gelijk door naar de dagbehandeling. Een pedagogisch medewerkster komt bij ons zitten en probeert Jim voorzichtig uit te leggen wat er gaat gebeuren. Hij kijkt en knikt, maar lijkt niet te beseffen dat dit voor hem is. Het is ook moeilijk te plaatsen voor zo’n klein mannetje natuurlijk. Van het PMC naar het WKZ loopt een lange gekleurde buis. Wij mogen langs al deze kleurtjes lopen met het bed van Jim. Jim wil niet op het bed zitten, dus hij zit in de wandelwagen. We lopen door deze gang en komen in de operatieruimte van het WKZ. We komen een kamer binnen met veel mensen. Er liggen meerdere kinderen die onder narcose een (soort van) operatie zullen ondergaan. Ik merk dat het onrustig is voor Jim. Wij proberen ons zoveel mogelijk met hem bezig te houden. Hij heeft in het PMC al een operatiejasje aangekregen, dus hij is er eigenlijk helemaal klaar voor. Ik blijf achter, terwijl Ronald met Jim en (apart) het bed van Jim, naar de operatiekamer gaat. Ik loop weg en voel me een slechte moeder. Janken weer dus.

Al snel komt Ronald naar mij toe. Jim slaapt al. Hij heeft een kapje voor gekregen en viel deze keer onrustig in slaap. Wij mogen naar een Ronald McDonald huiskamer. Daar liggen boeken en tijdschriften, maar ik kan niet lezen. Ik wil bij Jim zijn en voor hem zorgen… We hebben een beamer meegekregen die trilt als Jim klaar is. Dat ding trilt al na ongeveer drie kwartier. Dat betekent dat Jim op de uitslaapkamer ligt. Ik wil naar hem toe rennen, maar Ronald moet nog even naar de wc. Zal ik alleen rennen? Gelukkig wil Ronald ook zo graag bij hem zijn, dat hij heel snel is. Eenmaal in de wachtruimte, zitten we nog 5-10 minuten te wachten tot we bij Jim mogen.
Ronald en ik mogen samen naar de uitslaapkamer, want het is rustig vandaag. Jim wordt helemaal overstuur wakker. Hij viel ook al onrustig in slaap, dus dat kan ermee te maken hebben. Het is ook superspannend om ineens zo’n kapje voor je neus te krijgen. Hij is nog net te klein om het allemaal duidelijk uitgelegd te krijgen. Als Jim wakker wordt, krijgt hij drinken uit zijn eigen flesje. Die gooit hij hard weg. Hij kan in ieder geval goed laten merken dat hij echt boos is. De zuster komt daarna met een ijsje. Daar worden de meeste kinderen wel blij van. Jim dus niet. Het ijsje vloog zo terug om de oren van de zuster, oeps! De zuster belt naar het PMC dat Jim opgehaald kan worden, want hem hier houden is voor hem niet zinvol. Door de gekleurde gang lopen we terug. Omdat Jim nog in zijn boosheid zit, zit ik samen met hem op het bed. Het kost me echt moeite om hem vast te houden. Hij wil uit het bed springen, krijst en moet hard huilen. Terug op de dagbehandeling pak ik hem op mijn arm en ga ik een stukje met hem lopen. Hij is nog steeds overstuur, maar hij laat het toe dat ik hem vast heb. Hij probeert zich niet meer met alle macht los te wurmen. Met zijn hoofdje huilend in mijn nek, loop ik al zachtjes zingend door de ruimte van de dagbehandeling. Zelfs ook een stukje daarbuiten. Als we maar lopen. Ik loop door de hele derde verdieping. Ik vertel wat ik zie en zing rustig verder. Ik ben me niet bewust van eventuele mensen om me heen. Het enige wat ik nu nodig heb, is dat mijn mannetje zich weer fijn voelt, dat hij zich rustig voelt.
Als hij eenmaal rustig is, loop ik terug naar de dagbehandeling. Zodra hij zijn bed ziet, begint hij weer te huilen. We zeggen duidelijk dat het slapen klaar is en dat hij lekker mag eten. Uiteindelijk gaat hij rustig op zijn bed zitten en eet een cracker. Hij drinkt wat en voelt zich gelukkig een stuk beter.

We zijn eerder deze week gevraagd of er een stukje van het biopt mee mag voor onderzoek. LCH is zo zeldzaam dat ze er weinig materiaal van hebben. En ze zijn er dus echt bijna zeker van dat het deze ziekte is. Natuurlijk mogen ze het materiaal hebben. Anders wordt het weggegooid. En als het daadwerkelijk LCH is, dan is er kans dat het nog eens terugkomt. Ik zou het heel fijn vinden als ze meer te weten komen over deze rotziekte.

Als de rust terug is, komt Dr. B naar ons toe. Ze geeft ons een formulier. Als Jim daadwerkelijk LCH heeft, is het van groot belang dat er ook onderzoek gedaan wordt. LCH is erg zeldzaam. Wij mogen het formulier eens rustig doorlezen. Hierop staat dat er geen chemo nodig zal zijn. Dolgelukkig! LCH kan namelijk ook wel eens genezen zonder chemo, dit hadden we al gelezen. We vragen aan de arts of het standaard is dat Jim geen chemo krijgt, of dat dit een deel van het onderzoek is. Ze geeft toe dat ze ons het verkeerde formulier heeft gegeven, want het is al zo goed als zeker dat Jim chemo zal krijgen. Zijn tumor is zo groot dat hij tegen zijn schedeldak, tegen de hersenen en tegen zijn oogkas aandrukt. Omdat de tumor in het centraal zenuwgebied zit, is chemo zelfs noodzakelijk. We krijgen een nieuw formulier. Het duizelt me voor mijn ogen. Hoe kunnen wij een beslissing maken over chemo en de duur van de chemo, terwijl we hierin niet zijn gespecialiseerd en hier gewoon helemaal niks van af weten?! Gelukkig hoeven we niet meteen een besluit te nemen. We mogen het laten bezinken, erover nadenken en later een beslissing nemen. Zo kunnen we met meerdere specialisten en ouders overleggen die in dezelfde situatie hebben gezeten. Jim zal sowieso chemo krijgen, het eerste blok van 6 weken krijgt hij elke week chemo. Daarna elke drie weken.
Met een vol hoofd, kunnen we weer naar huis…

Biopt wordt nu afgenomen. Ventje vond het superspannend!

In slaap brengen ging redelijk. Hij is alleen he-le-maal overstuur wakker geworden! Heel boos, gooide zijn drinken door de tent en het ijsje vloog om de oren van de zuster…

Nu even rustig worden. Stukje gewandeld met Jim op de arm. Als ie gedronken heeft mag zijn infuus eruit…

Ik zie vandaag veel kindjes op de gang, heftig…

Net dokter de B. gesproken. Biopt is gelukkig goed gelukt. Er zijn 4 buisjes afgenomen en bloed. Ze denkt écht aan LCH. Ze gaf ons een formulier. Omdat het zo’n zeldzame ziekte is, willen ze graag alles verbeteren. Eigenlijk houdt het onderzoek in dat wij gewoon het protocol voor deze ziekte volgen. Op het formulier stond dat er geen behandeling wordt gedaan. Wij helemaal gelukkig, maar het was helaas het verkeerde formulier. Op het goede formulier staat helaas dat hij chemo krijgt via medicatie. Elke week in Utrecht, via een apparaatje zodat hij niet elke keer een infuus hoeft. Overlevingskans is echt heel goed, dus daar houden we ons aan vast.

Het eerste blok van 6 weken, elke week. Daarna elke 3 weken. Verder kan alles thuis.

Alles gelezen? Laat hieronder een berichtje achter!