Blog 5, De MRI

19 juli 2019
Deze ochtend is Jim al om 8uur aan de beurt. Hij krijgt een MRI-scan onder narcose. Hij ondergaat dit. Hij laat het allemaal maar een beetje toe. Het voelt alsof hij de wetenschap heeft dat het toch moet. Na de MRI is hij moe. Ronald is met Jim mee geweest. Hij heeft meegeholpen om Jim in slaap te brengen. Ik kan alleen maar huilen en het is al zo spannend voor hem. Ik kan op dit moment niet veel voor hem betekenen, hoe graag ik dat ook zou willen. Ik wil mijn gevoel niet doorgeven aan Jim. Mijn hart huilt. Voor Ronald voelt dit natuurlijk hetzelfde, maar hij kan zichzelf nog bij elkaar rapen om er voor Jim te zijn.
Jim ging goed slapen en hij werd ook goed wakker. Wat is het toch een heerlijk mannetje. Op de kamer slaapt hij nog lekker even door. Ik lig bij hem, alleen maar naar hem te kijken. Dit zou ik wel uren vol kunnen houden. Ronald is alweer (met Femm) aan het spelen in het centrum. Zoveel te ontdekken! Femm loopt er ook echt als een trotse, grote zus rond. Jim mag de kamer niet af, want er hangt een of andere bacterie, waardoor niemand van de patiënten de kamer af mag. Gelukkig wisten we dat gisteravond niet, want anders hadden we niet naar het restaurant gekund .

Het wachten duurt lang. De artsen hebben het natuurlijk ook druk. Ondertussen hebben Jim en Femm tekenvellen gekregen. Daarmee maken zij allemaal tekeningen die we op het raam hangen. Op de meeste tekeningen staat alleen een streep, want vooral het ophangen is erg leuk. Ze hebben ook nog stiften gekregen voor het whiteboard. Als een kip zonder kop scheur ik de plakband af en kijk ik hoe jullie genieten. Wat is het onvoorstelbaar hoe kinderen deze situatie aanpakken. Ik kan hier wel een voorbeeld aan nemen! Ik probeer niet teveel te huilen, zeker niet waar de kinderen bij zijn, want daar is niemand mee geholpen. Op een gegeven moment komt een pedagogisch medewerker raamstiften brengen. Femm en Jim mogen gewoon op de ramen tekenen! Dat vinden ze fantastisch!!

Na uren komen de kinderarts en oncoloog om te vertellen dat ze over ongeveer een half uurtje een gesprek willen met ons over de uitslag van de MRI en de rest van het plan. Ik vind de uitslag zo ontzettend spannend, want LCH staat erom bekend dat het ook op meerdere plekken kan zitten. Ik weet niet meer waar ik het zoeken moet. Ik heb geleerd om alles wat me dwars zit eruit te gooien. Ze kunnen vast wel zeggen of de MRI goed is, of er meerdere tumoren te zien zijn. Waarom zou ik een half uur wachten, terwijl deze vraag al vanaf het begin op het puntje van mijn tong brandt. Waarom zou ik mezelf nog verder kwellen, terwijl zij het antwoord kunnen geven. Ik vraag dus aan de verpleegkundige of de MRI goed is. Ze vertelt dat er op de plek op je hoofd na verder niks te zien is. Een last valt van me af. Ik huil alle tranen die nog verstopt zaten. Fijn, ik kan mee het gesprek in straks!

Na een uur ongeveer komt een pedagogisch medewerkster om even met Femm en Jim te spelen. Dan kunnen wij rustig het gesprek voeren. Tijdens het gesprek zeggen ze dat ze inderdaad een tumor zien door je schedelbot heen. Ze weten niet wat het is of waar het vandaan komt. Het heeft nader onderzoek nodig, middels een biopt. Pas dan weten ze meer. Ze vertellen dat ze op een rotonde zitten met verschillende afslagen. Ze weten niet welke afslag dit wordt. Huh, dit is echt een heel ander verhaal dan dr. B ons verteld heeft. Zij hield zich vast aan LCH. Niet fijn, maar misschien wel het beste van het slechtste van wat ik op dit moment heb gelezen. Ik word zenuwachtig, want blijkbaar hebben ze dus iets op de MRI gezien wat niet meer aan Langerhans doet denken. Ik vertel dat dr. B aan Langerhans denkt, maar zij zeggen dat ze het echt niet weten. De grond zakt nogmaals onder me vandaan. Waar is dr. B?? Ik wil haar nu ook wel spreken. Ik wil dat zij me geruststelt, want zij is tenminste duidelijk. Helaas is zij al naar huis. Ik vraag wel of alle afslagen te behandelen zijn. Daarop zeggen ze beide van wel. Ik geef eerlijk toe: bij kanker denk ik aan dood. Zij begrijpen het en ze begrijpen mij. Maar ze kunnen hier verder geen uitsluitsel over geven. We mogen wel naar huis en na het weekend worden we gebeld voor een afspraak voor het biopt. Dat zal niet morgen zijn, maar ergens volgende week.

Terug op de kamer vertellen ze dat ze nog urine willen van Jim. Hij zal dus even in zijn blote kont moeten rondlopen. Hierna kunnen we pas naar huis. In de tussentijd komt een zuster de temperatuur opnemen en bloeddruk opmeten. Jim zit in een stoel. Hij ondergaat het weer en kijkt me aan van: ‘’wat gebeurt er toch allemaal met me?’’ Ik maak foto’s. Voor de verwerking, om het hem later allemaal te kunnen laten zien. Om te laten zien wat een kanjer Jim is. Want dat is hij!
We praten even met de verpleegster en we hebben het over dat dr. B sprak over Langerhans en dat deze artsen het over een rotonde hebben. Deze verpleegster zegt nog even doodleuk: ‘’Ja, het kan alle kanten op. Het kan goedaardig zijn, kwaadaardig en zelfs agressief. Je weet het niet.’’
Mij kun je inmiddels opvegen. De rest van het weekend overigens. Ik kan niks anders dan huilen. Wat als het agressief is? Wat als ze Jim niet kunnen helpen? Ik kan niet zonder hem…!

Appjes naar het thuisfront

Het fantastische ventje heeft de MRI goed gedaan! Nu wachten op de uitslag en wanneer het biopt wordt afgenomen. Het wordt wel groter in de breedte dus wat mij betreft vandaag!

De kinderarts kwam net even binnenwippen om te zeggen dat ze (zij en oncoloog) over een half uur / drie kwartier komen om het verder door te spreken. Ik vertelde haar dat ik het niet meer had van de zenuwen ze zei lichtelijk, dus pin me er niet op vast, dat de MRI goed was! Dat betekent dat hij het alleen lokaal heeft. Nog heel heftig natuurlijk, maar wel het gunstigste in dit geval!

Artsen zijn er nog niet, grrrrr! Wachten duurt langggggg! Vandaag in ieder geval geen biopt meer. Jim mag eigenlijk eten. Kind heeft gewoon nog niks gegeten vandaag…

We mogen naar huis. Ze weten nog niet wat het is. Goedaardig, kwaadaardig, LCH…? Dat weten ze pas als het biopt er is. Het biopt wordt waarschijnlijk maandag of dinsdag gepland. Dat is dan een dagopname.

Net thuis! Even acclimatiseren en dan lekker op tijd naar bed…

Gelezen? Plaats een reactie hieronder, dan weet ik wie het lezen :)