Het Prinses Maxima Centrum

18 juli 2019
Gisteravond en vandaag is Jim niet lekker. Hij ziet superwit, eet niet, drinkt niet en hij is gewoon helemaal niet zichzelf. Ik maak me zorgen en bel zelf naar het Prinses Maxima Centrum. De assistente zegt dat ze gaat overleggen en dat ze ons zo terugbelt. Ze bellen inderdaad binnen 10 minuten terug, naar Ronald. Hij moest even naar Tilburg voor glasplaten en vliegen voor zijn paludarium. Hij belt me gelijk en zegt dat we om 13.00u in het Prinses Maxima moeten zijn, over iets meer dan een uur. Dit is om ons gerust te stellen en om alvast kennis te maken. Nou, dat vind ik wel fijn! Ik zou graag willen dat ik een klein stukje verantwoordelijkheid af kan geven, want ik weet niet wat ik moet doen en hoe ik het moet doen.
Dat betekent dus dat ik Jim zijn spullen én Femm haar spullen moet pakken, nu! Ik doe dat en ben blij dat er nu eindelijk wat meer duidelijkheid komt. Ik neem niet zoveel mee, want ik verwacht dat we vanavond weer thuis zijn. Ik neem een schone onderbroek voor mezelf mee en schone kleren voor Jim en Femm voor het geval zij in hun broek poepen/plassen. Als ik Jim in de auto zet, komen Tom en Nicole net aangelopen. Nicole moet huilen en hoewel ik alleen maar kan janken, probeer ik me in te houden, voor Femm en Jim. Jim kijkt me aan door het raam en ik moet zo denken aan wat hem allemaal te wachten staat. Hij is zó lief, zo’n goedzak. Waarom hij??
Als we in het Maxima Centrum aankomen, zie ik veel kale koppies. Sommige kinderen hebben een grote infuuskar bij zich. Allemaal lieve, mooie kinderen, met ieder hun eigen verhaal. Ik kom een wereld binnen, waar ik helemaal niet wil zijn, ik wil hier geen deel van uitmaken. Ik ben duizelig en kan alleen maar huilen. Wat ik voel is onbeschrijflijk. Ik zie verder niks van het centrum. In de lift staat een jongen, aan zijn huid zie ik dat hij bestraald is. Daarnaast heeft ook hij zo'n grote infuuskar bij zich. Hij heeft geen haar meer op zijn hoofd. Ik zie Femm verschrikt kijken. Ik besef me dat dit een wereld is die zij zal moeten leren kennen. Jim heeft het allemaal gelukkig nog niet zo in de gaten. In gedachten spreek ik mezelf streng aan: Ik ben moeder. Ik wilde zo graag moeder worden, mijn taak is, naast alle liefde van de wereld aan hen geven, voor mijn kinderen zorgen. Mijn tranen drogen op. Sterk zijn! Voor Jim! En voor Femm! Eenmaal boven, als we uit de lift zijn, vraag ik aan Femm wat ze zag. Ze vertelt dat ze een kaal kindje zag, met een gebruinde huid. Ze vertelt ook dat ze dit eng vindt. Ik vertel haar dat dit kindje medicijntjes krijgt, omdat hij ziek is. Die medicijntjes zijn bedoeld om hem beter te maken. Ze lijkt het te kunnen plaatsen en ik zie de spanning van haar afglijden. 

Boven hebben we eerst een gesprek met dr. B. Zij kijkt moeilijk in haar computer en stelt af en toe wat vragen. Ronald en ik voelen ons heel ongemakkelijk. Ze zegt verder niks dus we hebben nog meer vragen. Maar dan zet ze Jim op de bank om hem te controleren en ze doet zo lief tegen hem! Ze heeft mijn hart gestolen! Ik vind haar fantastisch! Ze is duidelijk, correct en zegt gewoon wat ze denkt. Ze wil ons naar de dagopname hebben. Hier krijgen we een kamer toegewezen. Een kamer met vrolijke kleurtjes. Meer dan kindvriendelijk! Er zitten twee ruimtes aan elkaar. De eerste ruimte is de kamer van Jim met een keukentje, zijn ziekenhuisbed, ruimte om te spelen en een badkamer. De ruimte die eraan vastzit, is een kamer met één extra bed, bureau met stoel, kledingkast, eigen toilet, deur naar het balkon. Tussen de twee ruimtes zit een schuifdeur. Echt over nagedacht!

We zijn op de afdeling hematologie, omdat Langerhans onder bloedziekten valt. Hier zitten vooral kinderen met leukemie. Langerhans is zeldzaam. In de middag krijgt Jim een scan van al zijn botten. Ronald gaat met hem mee (ik kan alleen maar huilen). Ik hoor van Ronald dat hij Jim in alle onmogelijke posities moet leggen zodat echt van álle botten een foto kan worden gemaakt. Jim moet huilen, heel hard. Terug op de kamer is hij kapot. Ik ga naast hem liggen in bed en hij slaapt heel snel. Ik blijf naast hem liggen, terwijl Ronald met Femm even het ziekenhuis gaat verkennen. Als Jim wakker is willen ze graag zijn plas hebben. Hij kan al op het potje maar hij plast ook nog regelmatig in zijn broek. Gelukkig is het een grote kamer, met balkon, dus hij kan gewoon een tijdje in zijn blote kont rondbanjeren.
Femm heeft de tijd van haar leven. Je hebt daar in de speelruimtes een hijskraan, lego tegen de muur, je kunt buiten spelen. Femm is helemaal kapot aan het einde van de dag. Ze heeft wel heel veel mooie tekeningen gemaakt voor Jim. Die hangen allemaal op het raam van zijn kamer.
De arts komt in de late namiddag. Ze neemt 4 artsen met zich mee die zich over Jim heen buigen. Ik doe een stap naar achter, want ik denk gelijk dat dit heel slecht is. Ik sta bijna op het punt om weg te rennen. Maar dan stelt de arts me gerust: deze artsen komen alleen kijken om een goed beeld te kunnen vormen van Jim zijn tumor. Ze zitten namelijk met heel veel artsen en oncologen om de tafel om te kijken wat Jim heeft en wat de beste behandeling hiervoor is. Eigenlijk wel positief dat alle specialisten op één plek zitten!
Aan het begin van de avond komt dr. B. We zitten in de slaapkamer, omdat Femm en Jim graag bij ons in de buurt blijven. Ze zegt dat ze nog steeds aan Langerhans denkt, dat staat bovenaan het lijstje. Dat is niet mis, maar het is wel behandelbaar. Ze geeft aan dat we moeten blijven, want Jim krijgt morgenvroeg een MRI-scan. Langerhans kan namelijk op één plek zitten, maar ook op meerdere plekken. De bottenscan was goed! Pak van mijn hart!
Als Jim moet blijven, blijven wij allemaal. We gaan lekker uit eten in het restaurant beneden. Jim is ineens helemaal fit, hij vindt het echt leuk! Ik zie hem gewoon genieten!
Morgen zouden we op vakantie gaan, maar dat gaat niet door. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt om nog op vakantie te gaan. Als ik Jim zie, zie ik vooral die bult op zijn hoofd en moet ik denken aan de hele weg die nog bewandeld moet worden.
Femm en ik slapen in het bed op de kamer achter de schuifdeur en Ronald slaapt naast Jim. Jim slaapt al snel, want hij is kapot van alle indrukken. Femm stelt nog heel veel vragen. Ze vindt het wel leuk hier. Het lijkt wel vakantie, maken we er maar van... Uiteindelijk valt Femm ook voldaan in slaap…