Ons zoontje, nu drie jaar, is ziek. Hij heeft de zeldzame ziekte LCH. Langerhans Cel Histiocytose. Het begon met een tumor door zijn schedelbot, ongeveer zo groot als een heel groot ei. Hij zal tot juli (dus een jaar in totaal) chemo krijgen. Hopelijk kan ik hier snel vertellen dat de tumor helemaal weg is. De chemo gaat dan nog even door, om de kans op recidief te verkleinen. Er is 25% kans dat het terugkomt (Jim gaat natuurlijk voor de 75% die het nooit meer terug krijgt 🙂).
Onderzoek naar LCH is echt noodzakelijk. Het is niet eens duidelijk hoe LCH nu precies ontstaat. Ze weten wel dat het in het beenmerg begint. Toen Jim begin juli een biopt kreeg, stond het onderzoeksteam uit Leiden gelijk aan zijn bed, om het aangedane weefsel mee te nemen. Er is weinig weefsel beschikbaar, omdat deze ziekte per jaar maar ongeveer 11-15 keer voorkomt.
Het onderzoeksteam is volledig afhankelijk van financiële bijdragen. Als moeder kan ik Jim alle liefde die ik in mij heb geven, maar ik kan hem niet beter maken. Wat ik wel nog kan doen, is geld ophalen dat voor 100% rechtstreeks naar onderzoek naar LCH gaat. Dat ga ik nu dus doen. Ik heb collectebussen aangeschaft, in de hoop een mooi bedrag op te halen voor onderzoek naar LCH, met de gedachte dat Jim nooit meer iets met LCH te maken krijgt.